Voilà une petite fille qui est dans le coma depuis 61 jour. Qui se bat pour vivre comme une lionne! Qui fait tomber tous les pires pronostics! Voilà une maman, un papa, un grand frère qui font tous les jours 80 km aller-retour pour aller la voir! Qui font preuve du même courage extraordinaire que leur petite fille! Qui se battent à ses côtés de toutes leurs forces...
Et voilà un extrait d'une situation abracadabrante, où on se demande si les médecins se souviennent encore de leur Code de Déontologie. Pour mémoire: "Le médecin, au service de l'individu et de la santé publique exerce sa mission dans le respect de la vie humaine, de la personne et de sa dignité. Le médecin doit, en toute circonstance, respecter les principes de moralité, de probité et de dévouem ent indispensables à l'exercice de la médecine. Dès lors qu'il a accepté de répondre à une demande, le médecin s'engage à assurer personnellement au patient des soins consciencieux, dévoués et fondés sur les données acquises de la science, en faisant appel, s'il y a lieu à l'aide de tiers compétents.Le médecin doit toujours élaborer son diagnostic avec le plus grand soin, en y consacrant le temps nécessaire, en s'aidant dans toute la mesure du possible des méthodes scientifiques les mieux adaptées et, s'il y a lieu, de concours appropriés.Le médecin doit, à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose.... tout médecin doit, à la demande du patient ou avec son consentement, transmettre aux médecins qui participent à sa prise en charge ou à ceux qu'il entend consulter, les informations et documents utiles à la continuité des soins. Il en va de même lorsque le patient porte son choix sur un autre médecin traitant.Le médecin doit proposer la consultation d'un confrère dès que les circonstances l'exigent ou accepter celle qui est demandée par le malade ou son entourage."
Maintenant, voici un extrait des derniers jours du site d'Éva, rédigé au jour le jour par son papa:
Mercredi 18 Mai 2011 - Désintubation
Ce matin Eva a bien été désintubée. Elle n'a plus aucun tube, aucune sonde.... Nous avons pris contact avec le professeur Tardieu du CHU Bicêtre à Paris (centre de référence pour maladies rares). Il est prêt à nous recevoir dès qu'il aura reçu la copie du dossier médical d'Eva. Pour cela nous monterons à Paris pour rencontrer ce professeur et que l'on puisse discuter de l'avenir et de l'évolution. Un deuxième avis vaut mieux qu'un seul.
Vendredi 20 Mai 2011 - Transfert de réanimation en neurologie
L'infirmière de la réa nous a confirmé avoir envoyé une copie du dossier d'Eva au professeur Tadieu à Paris. Nous attendrons qu'il le reçoive afin de pouvoir par la suite prendre RDV avec lui.
Lundi 23 Mai 2011 -
En ce qui concerne le dossier, encore une contradiction, il n'est pas parti Vendredi comme on nous l'avait dit, ni même aujourd'hui. Après l'avoir fortement réclamé, je devrais demain récupérer un CD avec le dossier médical, je me chargerai moi-même de le transmettre à Paris sans attendre un mois suivant la 'procédure règlementaire'. Ah.. l'administration ! Logiquement le professeur Tardieu a prévu Mercredi matin une réunion de staff pour parler sur le cas d'Eva mais pour cela il nous faut absolument ce dossier en temps et en heure. Demain matin, je retourne faire un peu bouger les choses. On avance, on avance...
Mardi 24 Mai 2011 - Combien coûte la vie d'une petite fille nommée Eva ? 188€ ?
Drôle de titre, hein ? Vous allez comprendre pourquoi ! Depuis ce matin j'ai fait beaucoup de démarches pour essayer de récupérer ce fameux dossier ainsi que le CD d'IRMs, etc... Allers et retours entre l'hôpital Nord et la Timone. A l'hôpital nord tout c'est bien passé, ils ont été compréhensifs malgré le 'hors procédure', ils nous ont assuré qu'ils envoyaient le dossier demain matin par chronopost. Ce qui n'a pas été le même cas pour la Timone qui se tiennent rigoureusement à cette fameuse procédure. 'Il faut que le dossier soit visé par la direction, que vous justifiez par écrit votre demande, que vous justifiez par le livret de famille que vous êtes bien les parents d'Eva et de plus tout cela a un coût, cela va bien prendre un mois ! de quel coût parle-t-elle ? Le prix pour photocopier et envoyer le dossier ? Et combien cela va nous coûter ? 'tout dépend de la grosseur du dossier, cela peut varier de 18€ à 188€ !' Vous vous rendez compte de ce que vous nous dites ?, Vous considérez que la vie de notre enfant Eva ne tient qu'à un montant de 188€ ??? Scandaleux ! J'ai quand même pu récupérer une partie du dossier ainsi que le CD d'IRMs. Je profite qu'une personne d'Amesys monte à Paris demain et lui ai remis le dossier. Il fera un détour et va l'amener en main propre au professeur Tardieu. Je l'en remercie énormément. Tout cela s'est fait ce matin et du coup, nous nous sommes pas occupé d'Eva. Quand nous sommes arrivés dans la chambre, elle allait très mal. Forte température, respiration presque impossible, le poul à 197 ! Mêmes symptômes que le week-end passé. Nous avons eu très peur.... Il a fallu beaucoup de temps pour que la poupette retrouve son état normal. Nous avons encore frôlé la catastrophe. Elle va nettement mieux ce soir...."
Drôle de titre, hein ? Vous allez comprendre pourquoi ! Depuis ce matin j'ai fait beaucoup de démarches pour essayer de récupérer ce fameux dossier ainsi que le CD d'IRMs, etc... Allers et retours entre l'hôpital Nord et la Timone. A l'hôpital nord tout c'est bien passé, ils ont été compréhensifs malgré le 'hors procédure', ils nous ont assuré qu'ils envoyaient le dossier demain matin par chronopost. Ce qui n'a pas été le même cas pour la Timone qui se tiennent rigoureusement à cette fameuse procédure. 'Il faut que le dossier soit visé par la direction, que vous justifiez par écrit votre demande, que vous justifiez par le livret de famille que vous êtes bien les parents d'Eva et de plus tout cela a un coût, cela va bien prendre un mois ! de quel coût parle-t-elle ? Le prix pour photocopier et envoyer le dossier ? Et combien cela va nous coûter ? 'tout dépend de la grosseur du dossier, cela peut varier de 18€ à 188€ !' Vous vous rendez compte de ce que vous nous dites ?, Vous considérez que la vie de notre enfant Eva ne tient qu'à un montant de 188€ ??? Scandaleux ! J'ai quand même pu récupérer une partie du dossier ainsi que le CD d'IRMs. Je profite qu'une personne d'Amesys monte à Paris demain et lui ai remis le dossier. Il fera un détour et va l'amener en main propre au professeur Tardieu. Je l'en remercie énormément. Tout cela s'est fait ce matin et du coup, nous nous sommes pas occupé d'Eva. Quand nous sommes arrivés dans la chambre, elle allait très mal. Forte température, respiration presque impossible, le poul à 197 ! Mêmes symptômes que le week-end passé. Nous avons eu très peur.... Il a fallu beaucoup de temps pour que la poupette retrouve son état normal. Nous avons encore frôlé la catastrophe. Elle va nettement mieux ce soir...."
Je ne ferai pas de commentaires supplémentaires. Si ce n'est que j'espère que ce message-ci aura beaucoup, mais vraiment beaucoup de lecteurs!!!
Elle est belle la médecine française !
